Waldecker sente anche che i suoi problemi di vista lo fanno sembrare goffo
Anche un terapista coniugale o sessuale può essere in grado di aiutare le coppie.8. Mal di testa
Sebbene il mal di testa non sia in genere considerato un sintomo della SM, alcuni studi dimostrano che le persone con SM hanno maggiori probabilità di contrarre determinati tipi di mal di testa rispetto alle persone senza la malattia. I ricercatori della New York University hanno scoperto che le donne con SM possono soffrire di cefalee di tipo tensivo o emicranie. Analizzando i dati su oltre 116.000 partecipanti allo studio sulla salute degli infermieri a lungo termine II, pubblicato nel gennaio 2012 sulla rivista Multiple Sclerosis, hanno scoperto che delle 402 diagnosi di SM nel corso dello studio, 84 erano state diagnosticate con emicrania prima dell'inizio dello studio.
Potresti trovare sollievo con i farmaci per il mal di testa da banco, ma parla prima con il tuo medico per trovare la strategia migliore per trattare la sclerosi multipla e il tipo di mal di testa che stai vivendo.
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Quando Jeremy Waldecker, 73 anni, posa il suo cellulare nero sul ripiano in granito nero della sua cucina, non sempre riesce a trovarlo. Non essere in grado di vedere il nero su nero è uno dei sintomi della sua degenerazione maculare legata all'età (AMD) umida. Ma il residente di Long Island, New York, si considera fortunato. Gli è stata diagnosticata precocemente, prima che i suoi sintomi progredissero in qualcosa di molto peggiore, dice.
Come molte persone con AMD umida, Waldecker ha avuto AMD secca per diversi anni. Secondo l'American Macular Degeneration Foundation (AMDF), circa il 10-20% di coloro che hanno il tipo a secco progredisce con la AMD umida. Nell'AMD secca si formano piccoli depositi bianchi o giallastri al centro della retina, chiamati macula, che con il tempo si deteriorano. Nell'AMD umida, nuovi vasi sanguigni crescono dietro il centro della retina. Questi nuovi vasi sanguigni sono deboli e perdono liquido, danneggiando la macula. Di conseguenza, puoi perdere la visione centrale.
Diagnosi di AMD umida
Durante una visita di routine, l'ex oculista di Waldecker, Daniel Kiernan, MD, dei consulenti oftalmici di Long Island (OCLI), sospettava che il suo occhio destro si stesse deteriorando. "Dr. Kiernan pensava di aver rilevato alcuni vasi sanguigni che si stavano formando nella parte posteriore dell'occhio ", ricorda Waldecker.
Poiché la AMD umida non può avere sintomi nella fase iniziale, Kiernan ha suggerito di utilizzare un dispositivo speciale a casa per monitorare la sua vista.
Per Waldecker, questo significava guardare attraverso il dispositivo di monitoraggio simile a un microscopio a giorni alterni mentre indossava gli occhiali. "Ci vogliono due o tre minuti per occhio", dice. Il dispositivo ha effettuato le letture e ha inviato i risultati a un centro di monitoraggio, che ha poi informato il suo medico di eventuali cambiamenti significativi.
Waldecker aveva già utilizzato un piccolo cartello di cartone con una griglia per monitorare la sua AMD. "Mi hanno detto di tenerlo davanti alla mia faccia e di far loro sapere se vedevo una qualsiasi delle linee nella curva della griglia", dice. Ma ha scoperto che questo nuovo dispositivo di monitoraggio domestico, pagato da Medicare, era più efficiente e più facile da usare una volta capito.
Circa cinque mesi dopo, nel febbraio 2017, Waldecker ha ricevuto la notizia che aveva temuto: aveva sviluppato AMD umida nell'occhio destro. Ma il dispositivo da portare a casa ha mostrato che aveva la AMD umida prima di sviluppare qualsiasi sintomo, il che significava che era in grado di iniziare il trattamento prima che la condizione fosse progredita.
Trattamento dell'AMD umida
Una volta confermata la diagnosi, l'oftalmologo di Waldecker ha prescritto un farmaco iniettabile. Il farmaco impedisce la formazione di nuovi vasi sanguigni dietro l'occhio e mantiene la retina priva di perdite, secondo l'AMDF.
All'inizio, il suo occhio veniva trattato una volta al mese per tre mesi, ma poiché il trattamento sta funzionando, ora va ogni 8-10 settimane - con il suo nuovo oftalmologo presso OCLI, Ketan G. Laud, MD - e viene rivalutato ogni visita. Al suo ultimo appuntamento a luglio, gli è stato detto per la prima volta da quando ha iniziato il trattamento che non aveva bisogno di un'iniezione.
"L'iniezione potrebbe non migliorare la mia vista, ma impedisce che peggiori", dice Waldecker.
Grazie alle iniezioni, la vista nell'occhio destro è rimasta stabile dal 2016, osserva. Controlla ancora il suo occhio sinistro per AMD umida, ma non è progredito dalla forma secca.
Vivere con AMD umida
Uno degli hobby di Waldecker è scattare foto e modificarle per la famiglia e gli amici. "Ho iniziato a farlo negli anni '90", dice.
A causa della sua AMD, ha dovuto acquistare monitor per computer più grandi in modo da poter ancora utilizzare un software di fotoritocco. Ha sostituito il suo monitor da 19 pollici con un modello da 42 pollici per aiutarlo a vedere meglio.
"Se non aumentassi le dimensioni del monitor, non farei più molti ritocchi fotografici, perché sarebbe troppo affaticare i miei occhi e troppo difficile correggere i dettagli fini", dice.
Waldecker sente anche che i suoi problemi di vista lo fanno sembrare goffo. "A volte prendo qualcosa e non riesco a vedere cosa c'è davanti e finisco per rovesciare le cose", dice. Di tanto in tanto si infila la tovaglia nella cintura, pensando che fosse il suo tovagliolo.
"È imbarazzante", dice.
A causa della sua AMD, Waldecker non guida di notte. Ma il 73enne ingegnere del software in pensione dice di essere abbastanza fortunato da non dover andare da nessuna parte dopo il tramonto.
Cosa puoi fare per gestire la AMD umida
Il consiglio di Waldecker per gli altri che vivono con AMD umida? Monitoralo, così non peggiorerà.
"Sono contento di aver seguito il consiglio del mio medico e di aver ricevuto il dispositivo che potrebbe avermi impedito di perdere una vista significativa da un occhio", dice.
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Entro il 14 novembre 2017 "Quando si ha la spondilite anchilosante, la stanchezza può essere opprimente. L'affaticamento della spondilite anchilosante è più che semplicemente essere stanchi, afferma Anca Askanase, MD, MPH, reumatologo presso ColumbiaDoctors a New York City e fondatore e direttore degli studi clinici di reumatologia del Columbia University Medical Center. "Sei stanco sproporzionato rispetto a quello che hai fatto", spiega.
Secondo i risultati di uno studio pubblicato su Clinical Rheumatology nel marzo 2015, oltre il 70% delle persone con spondilite anchilosante riferisce di provare affaticamento.
Una serie di fattori possono contribuire a questa fatica, tra cui:
Infiammazione: secondo la Spondylitis Association of America, quando il tuo corpo è infiammato deve esercitare più energia solo per combattere questa infiammazione cronica. Dolore e rigidità: entrambi i sintomi comuni di spondilite anchilosante, dolore e rigidità possono rendere difficile ottenere un sonno di qualità. Deformità della colonna vertebrale: "Quando la colonna vertebrale è deformata, i muscoli devono lavorare molto più duramente per mantenersi in posizione verticale e allineata", afferma Rajesh G. Arakal, MD, chirurgo della colonna vertebrale presso il Texas Back Institute di Plano. "Questo può renderti eccessivamente affaticato. "Come ci si sente ad avere stanchezza
Ecco come alcune persone con spondilite anchilosante descrivono la loro stanchezza:
"È solo una sensazione drenante", dice Steven Newman, 31 anni, di Cleveland, Ohio, che ha iniziato a manifestare sintomi anchilosanti quando aveva 15 anni, ma non è stato diagnosticato fino a tre anni fa. Il dolore e la stanchezza sono "cronici, quotidiani ed incessanti", dice. "È abbastanza per farti impazzire. "Newman dice che deve sforzarsi di alzarsi e fare le cose che potencialex amazon deve fare, altrimenti non avrebbe mai realizzato nulla. A Regan Brown Reynolds, 36 anni, di Raleigh, North Carolina, è stata diagnosticata nel 2002. "Ti senti come se stessi trascinando tutto il tempo", dice. "Un po 'come se avessi l'influenza". La stanchezza a volte rende difficile motivati, aggiunge. "Nelle brutte giornate, la stanchezza è molto più di quanto dovrebbe avere qualcuno della mia età", dice Rupali Soeters, PT, PhD, 37 anni, fisioterapista presso l'Hospital for Special Surgery di New York City che ha anche la spondilite anchilosante . Soeters è stato diagnosticato a 19 anni. "Mi sento come se avessi appena fatto quattro o cinque ore di lavoro fisico, duro e dritto", dice Donald Bredlow, 62 anni, della contea di York, in Pennsylvania. Bredlow ha iniziato a mostrare i sintomi della spondilite anchilosante quando era nella tarda adolescenza, ma non è stato diagnosticato fino all'età di 31 anni.Suggerimenti per la vita reale per combattere l'affaticamento della spondilite anchilosante
Ecco come gli operatori sanitari e le persone che convivono con la spondilite anchilosante consigliano di affrontare la fatica:
Attenersi a un programma di sonno regolare. La National Ankylosing Spondylitis Society afferma che stabilire una routine per andare a dormire può aiutarti a dormire bene la notte. "Mi assicuro di essere a letto per le 11 p. m. e alzarsi alle 5 a. m. ogni giorno ", dice Reynolds, che sta aiutando a scrivere la guida sulla spondilite anchilosante di CreakyJoint della comunità sull'artrite di prossima pubblicazione, Raising the Voice of Patients: A Patient’s Guide to Living with anchilosante spondilite. Reynolds dice che può cavarsela con sei ore di sonno a notte purché sia un sonno di qualità. Attenersi a un programma di sonno ti aiuta a impostare il tuo orologio biologico interno e rende più facile addormentarsi e svegliarsi dopo aver dormito bene, secondo la Harvard Medical School. Un altro consiglio per dormire: evita la caffeina troppo vicino all'ora di andare a dormire perché potrebbe tenerti sveglio, afferma la National Ankylosing Spondylitis Society.
Esercizio. Può sembrare controintuitivo, ma più ti muovi, meglio ti sentirai, secondo il dipartimento di ortopedia e medicina dello sport dell'Università di Washington. Come fisioterapista e persona con spondilite anchilosante, Soeters può confermarlo. Crede che il suo sentirsi "di nuovo normale" abbia fatto CrossFit per un'ora tre volte a settimana. Allenarsi in gruppo aiuta anche a distrarla dal dolore e dalla fatica, dice.
Mangia bene. Soeters consiglia di lavorare con un nutrizionista per ideare una dieta ad alta energia e antinfiammatoria. "Per me", dice, "questo significa mangiare molte proteine ed evitare lo zucchero. "Raccomanda inoltre di trovare e mantenere il tuo peso ideale. "Qualsiasi peso aggiuntivo sulla colonna vertebrale aumenta la tua fatica", afferma Soeters.
È anche importante rimanere idratati. Newman dice che avere sempre liquidi nelle vicinanze aiuta a combattere la sua stanchezza. "Bevo da 48 a 64 once di liquidi al giorno", dice. I liquidi aiutano a eliminare le tossine dal tuo corpo, che può aiutare a combattere l'infiammazione, secondo la Arthritis Foundation. I fluidi aiutano anche a mantenere le articolazioni lubrificate e in movimento.
Mantieni una buona postura. Questo è importante sia che tu sia in piedi o seduto, dice Randall Pifer, PT, DPT, fisioterapista presso l'Hospital for Special Surgery. Quando stai combattendo la tua postura, stai combattendo te stesso e devi spendere più energia, dice. Esegui una valutazione ergonomica per assicurarti che la scrivania, la sedia e lo schermo del computer siano all'altezza corretta per farti sedere dritto. Inoltre, evita di usare cuscini extra quando dormi: "Vuoi usare un supporto appena sufficiente per mantenere il collo in una posizione neutra", dice Pifer, aggiungendo che potresti consultare un fisioterapista sulla migliore posizione per dormire. In generale, osserva che più pratichi buone abitudini, meglio sarai se la spondilite anchilosante progredisce. "Se puoi accumulare forza, questo è il modo migliore per respingere la fatica quando i razzi alzano la loro brutta testa", dice Pifer.
Parla con il tuo medico. Se stai vivendo una stanchezza estrema, collabora con il tuo medico per trovare strategie che possano aiutarti. Lui o lei può raccomandare modifiche alla gestione o al piano di trattamento. Il medico può anche aiutarti a identificare eventuali condizioni sottostanti che potrebbero contribuire alla tua stanchezza, come l'anemia.
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