Това са генетично податливи хора в много студен климат

Мама:

Уау, това звучи забавно. Но просто не съм сигурен дали ще мога да играя.

Син:

Какво?

Мама:

Е, краката ми са схванати и имах проблеми с движението, както преди. Мисля, че тази година ще трябва да го пропусна.

Син:

Всички останали майки си играят, защо не можеш?

Марси:

О, момче, разочарованието на детето ти е много, много трудно. Какво може да направи родител като Джанет в тази ситуация? Кати, завиваме надясно към теб.

Кати:

Е, на първо място, бих искал да кажа, че разочароващите деца са нещо, което всички родители [изпитват], независимо от положението им, това се случва. Първото нещо, което бих се опитал да направя, е много преди ситуацията да се появи, това беше отворена комуникация в семейството, децата ще осъзнаят, че може би това не е нещо, което ще успеете да направите. Начинът, по който бих постъпил в семейството си, вероятно бих казал на сина си, какво ви дават съдиите, когато имате наказание? Червен картон ли е? Да, червените картони са най -лошите карти, които можете да получите. Е, сигурен съм, че когато - не ако, но когато падна на хлапето до мен, ще получа наказание. Надяваме се, че ще се смеем и той ще осъзнае, че може би това не е най -доброто нещо, което ще мога да направя.

И аз бих предложил, мога да направя това и можем да донесем лека закуска, или може би ще запазя резултата. Мисля, че ако децата ви осъзнаят, че може би няма да можете да правите определени неща, това не означава, че не можете да направите нищо.

Д -р Фукс:

Е, мисля, че важното в тази ситуация е майката наистина да изрази на детето си, че иска да се присъедини по някакъв начин като току -що споменатата Кати, или като донесе закуски, или осигури транспорт или нещо подобно. Или може би би могла да сключи сделка, за да играе част от играта, или в зависимост от възрастта на тези деца може да няма толкова много бягане. Знам, че брат ми играе вратар във футбола и не се движи твърде много. Но мисля, че най -важното би било тя да трябва да съобщи на сина си, че наистина иска да бъде част от дейност, която е важна за него, с каквото може. Съгласен съм с Кати за откритата комуникация в семейството, той би осъзнал до известна степен какви биха могли да бъдат нейните ограничения.

Д -р Милър:

Забивам се, може би това е старият ирландски католически произход тук. Започвам с въпроса за вината и бих искал да се отърва от това от самото начало. И просто кажете на майките да не поемат вината. Кажете на сина си, че ще направите всичко възможно и ще се забавлявате, дори ако поддържате резултати и го гледате как печели играта.

Марси:

Д -р Милър, чести ли са мускулните проблеми при пациенти с МС?

Д -р Милър:

Абсолютно. И лечението зависи от конкретната комбинация от проблеми. Искам да кажа, че проблемите с краката й могат да се дължат на слабост или спастичност. Това може да бъде причинено, тъй като тя имаше инфекция на пикочните пътища, за която дори не знаеше коя може да се лекува и краката й ще бъдат по -добри. Тя може да има проблеми с некоординираността или дисбаланса, но всичко това са неща, с които можем да работим и всеки отделен човек трябва да бъде оценен и ние работим с всеки симптом.

Марси:

Така че това може да е физиотерапия, може да бъде лекарство, може да бъде комбинация.

Д -р Милър:

Абсолютно може да се случи, че се случва нещо друго, което повишава телесната й температура, което я прави вдървена.

Марси:

Сега ще отворим нашата програма за въпроси от нашата аудитория. Първият въпрос е интернет въпрос от Дина в Нашвил, Тенеси. Ще обсъдите ли невидимите симптоми и как хората забравят, че имате МС, защото цитирате, че цитатите изглеждат добре?

Д -р Милър:

Някои от невидимите симптоми включват умора, включват когнитивните предизвикателства. Невидимите симптоми могат също да включват някои проблеми с пикочния мехур, да се наложи да ограничите активността си, защото трябва да отидете до баня - това е много, много реално. И това със сигурност може да създаде проблем, защото исторически хората са си мислили: „Е, ако не мога да го видя, това не е там; следователно трябва да се преструвате.“ И за съжаление нашето общество реагира по този начин. Така че просто не е правилно и не е честно.

Марси:

Сега, Кати Толк, в началото на програмата ти говори за това как някои хора те избягват, защото не разбират, че майка ти всъщност е болна, и ти взе съзнателно решение да покажеш на хората, че наистина имаш физическо състояние.

Кати:

Да, мисля, че откритата комуникация е много важна. Мисля, че е важно децата да могат да говорят за това и да кажат: „Боже, майка ми има MS.“ И аз мисля, че комуникацията наистина е отговорът, защото ако го пазите в тайна и не казвате нищо, това е за хората е много очевидно, че нещо не е наред. Искам да кажа, все още дори има хора, които се приближават до мен и казват: „Боже, знаеш ли, не изглеждаш болен.“ И винаги се усмихвам. Не съм сигурен какво мислят, може би трябва да изглеждам. Така че е много, много трудно, както казахме. Ако няма нещо, което хората могат да погледнат, да видят и да кажат: „О, има и това.“ Ако не сте в инвалидна количка, но дори и с бастуна, понякога го използвам, само за да могат другите хора да виждат да, има проблем.

Шарън:

Въпросът ми беше само за братя и сестри. Имам петима братя и имам брат, който е две години по -млад от мен, който също беше диагностициран с МС около три години преди, когато бях. И колко често е това? Израснахме в Чикаго и знам, че климатът е обсъждан до северния климат и това, че е в тази студена зона, такъв тип неща. Колко често това е [братята и сестрите] да имат MS? Ние сме единствените в нашето голямо семейство [които имат МС]. Всички наши братовчеди, не познаваме никой друг в нашите семейства от двете страни, майка ми или баща ми, които са имали МС. Някак се интересувах от това.

Д -р Милър:

Това е много често срещано нещо, което се появява и статистически средната или, да видим, честотата на някой, който няма никой в ​​семейството си с МС за развитие на МС, е около 2 % до 5 % на 100, два до пет от 100 Ако имате някой в ​​семейството с МС, рискът ви се увеличава с около 3 процента, което не е много. Това, което често казвам на млади жени, които влизат и казват какво ще кажем за децата ми, ще имат ли МС? Моят отговор на тях е, не, не е вероятно. Това е около 5 до 8 процента и е по -вероятно те да бъдат ударени от камион. Затова бъдете внимателни, за да знаят как да пресичат улицата и да спрат да се тревожат за проблема с МС. Сега, като се има предвид, че ако имате голямо население от хора, ще имате случаи, когато в семейството има няколко души. Сега, защо е така? Е, отговорът е, че всъщност не знаем какво причинява множествена склероза, но вярваме, че това има нещо общо с някакво излагане на околната среда при някой, който е генетично податлив. Така че има нещо в нашата среда, което предпочита студен климат, което засяга хората, които са изложени на риск от това. И хората, които са изложени на риск от това, са от северно-европейското наследство. Разглеждаме различни горещи точки, това, което смятаме за горещи точки в цялата страна, като например Бъфало, и виждаме всички тези хора от Полша и Англия и виждаме много МС. Това са генетично податливи хора в много студен климат.

Д -р Фукс:

Ако можех да го докосна малко допирно, бих казал, че повечето от хората, които виждаме в нашата клиника, нямат никой друг в семейството си с МС. И, разбира се, всички те са поразени от това и казаха: „Защо аз и защо не някой друг в семейството?“ Генетично си приличаме. Но, ще ви кажа, въпреки че нямат роднинска връзка, изглежда, че малко след като бъдат диагностицирани с МС, те научават за много други хора в тяхната общност, които го имат. Сякаш хората излизат от гардероба на МС и изведнъж научават за съсед или съпруг на колега или т.н. И тогава те осъзнават: „Боже, това е малко по -често, отколкото всъщност си мислех, че е.“

Марси:

Благодаря ви за този отговор. Имаме този въпрос от интернет слушател, Ребека в Катедрал Сити, Калифорния. И това е въпрос за Кати Толк. "Здравословно ли е, че 4-годишната ми внучка иска да ме гледа как си правя инжекцията? Какъв е дългосрочният ефект от това да стане свидетел на това?"

Кати:

Лично на мен винаги ми е било удобно децата ми да са наоколо [докато] получавах удара си или си го давах. Не мисля, че има някакви дългосрочни ефекти, ако това е нещо, което тя иска да направи, ако това е неин интерес. Не бих я поканил да влезе. Ако тя иска и тя проявява интерес към това, аз не бих искал това да я плаши или да я превърне в табу. Така че мисля, че в този конкретен момент ще поема детето.

Д -р Милър:

Бих се уверил, че въпреки че детето може да иска да го гледа, то трябва да разбере, че баба прави това, за да поддържа здравето си. Това е нещо добро, а не отрицателно нещо, но имайте предвид, че за малко дете това изглежда много насилствено, защото всъщност се намушквате с игла с това, което те знаят, че боли. Те са били имунизирани. Така че трябва да се уверите, че те разбират предварително.

Марси:

[Те трябва да разберат] какво правите и защо го правите. Сега ще отидем при Джордж, който се присъединява към нас по телефона от Северна Каролина. Добър вечер, Джордж.

Джордж:

Въпросът, който имах, беше, че обострянията ми винаги се случват в средата на март, първи април, а през останалата част от годината съм добре. Само аз ли се случва това или други хора имат същото нещо с тях?

Д -р Милър:

Джордж, това е чудесен, прекрасен въпрос. Ние наричаме това ваша лична музика на MS. Това е, когато вашата МС реши да си върне грозната глава и всеки има своя собствена музика, ако просто погледнем кога се случва. Хората са склонни да знаят кога са изложени на най -висок риск от обостряне. Не мога да ви кажа колко пъти са влизали хора и казвали, че идва пролет. Знам, че това ще се случи отново. Това е тяхната музика - музиката на имунната им система.

Марси:

Но това не е особено за март, април или май.

Д -р Милър:

О [абсолютно] не е [конкретно за месец или сезон], не, не, не, не. И има определени хора, всъщност много хора реагират на стреса от смяната на празниците, сезонните промени, о, Коледа е чудесно време през годината за мен. Да ви кажа, всички изострят.

Марси:

Виждам. Говорихме малко по-рано за студен, студен климат и хората в студен климат може би са по-склонни по някакъв начин или са по-генетично разположени, предразположени към МС, студени, топли, това няма нищо общо с това, когато може да настъпи обостряне?

Д -р Милър:

Не, не, има псевдоексацербации, които не са истински обостряния, при които симптомите могат да се влошат, когато някой е прегрял независимо дали е от околната среда, от инфекция или прекалено дълго в гореща вана. Симптомите се влошават от топлината. Това е псевдоексацербация. Но когато това се случи, това не причинява трайно увреждане на нервната система. Просто природата на звяра е, че нашите нерви, засегнати от МС idealica лекарство, са чувствителни към температурата ни при повечето хора с МС.

Марси:

Д -р Фукс, следващият въпрос, който ще насоча към вас. Това е въпрос от Лиза в Калифорния: „Как пациентите се справят с опитите да задържат работа с непредсказуемостта на МС, особено когато може да се случи друго обостряне?“

Д -р Фукс:

О, момче, ако мога да отговоря на този въпрос, мисля, че това би направило много хора с МС много щастливи. Това е постоянно предизвикателство и мисля, че това е нещо, което много виси над главите на хората е: „Кога пада следващата обувка? Кога ще може би ще остана без работа за седмица или две, защото не мога да ходя или мислите много ясно или нещо подобно? " Това наистина зависи от работната ситуация на индивида и отношенията му с ръководителя и така нататък.

На някои хора им е много удобно да бъдат много отворени с ръководителя си относно тяхната МС и че тези проблеми могат да възникнат. И за да бъдем много внимателни, когато казваме: „Добре, идва стресиращо време на работното място. Трябва да си почина, за да съм сигурен, че ще съм на върха за това и така нататък.“ Но хората нямат напълно контрол над когато имат обостряне. Така че, ако могат да информират ръководителя си, че това може да се случи, така че да има план, ако лицето е без работа, тогава като цяло това може да не навреди толкова на цялата работна среда.

Въпреки това, за съжаление, някои хора са в ситуации, в които не могат да бъдат много наясно с тяхната МС по различни причини само [поради] вида на работата, която имат, вида на отношенията, които биха могли да имат с ръководителя и скоро. И това може да бъде много, много стресиращо и на тези хора бих препоръчал наистина да се нуждаят от изход на някой извън работната среда, на когото да се доверят и да решат малко проблема по отношение на собствените си страхове и как те може да се справи с тази ситуация. Толкова често предлагаме хората в тази ситуация да работят с може би психотерапевт или дори професионален съветник или съветник от MS за връстници, за да говорят само за това как могат да го управляват. Също така какви са техните права по отношение на Закона за американците с увреждания и да имат достъп до неща като семейния медицински отпуск, за да могат да си вземат малко почивка.

Марси:

Кати Толк, ти имаш работа на пълен работен ден като майка, но се чудя дали в един момент ще имаш работа и извън дома?

Кати:

Да, работя на непълно работно време в офис като офис мениджър.

Марси:

Служителите ви в офиса знаят кога може да се наложи да отделите време или това не е било проблем за вас?

Кати:

Ако сте отворени и общувате с хората и те осъзнават, че давате най -доброто от себе си, открих, че хората в моята конкретна ситуация са много, много разбиращи и им е много ясно, когато ми е трудно ден, [когато] ходенето ми не е добро, [когато] ръката ми не е добра. И те са повече от щастливи да кажат: „Боже, позволете ми да направя това или каквото и да е.“ Но аз се опитвам никога, никога да не злоупотребявам с това. И аз се опитвам винаги да правя допълнително, ако мога за тях, така че те да ми отвръщат щастливо.

Открих в живота си, че хората много често са толкова щастливи да ти помогнат, само ако знаеха как.

Лесли:

Исках да попитам, мисля, че д -р Милър може да е засегнал това, лекарят ми е много добър, но той няма цялото време да ми помогне с някои от тези когнитивни проблеми. И има ли друг тип практикуващ, който може да ви помогне да организирате многозадачни въпроси, съвети как да преминете през всички тези неща?

Д -р Милър:

Да, има [други видове практикуващи]. И аз го казвам, но всъщност това е променливо в зависимост от наличното във вашата общност. Но ресурсите, които бих разгледал, биха били може би номер едно, обадете се на вашия клон на Националното дружество по МС и ги попитайте кого препоръчват като невропсихолог по когнитивни проблеми във вашия район или може би реч патолог.