Jedna z největších akcí Walk MS se koná v New Yorku
Interferon beta léky mohou také způsobit depresi jako vedlejší účinek.
Mnoho léků na RS zvyšuje riziko infekce - a infekce zase může zhoršit příznaky RS. I když nelze zabránit všem infekcím, je důležité si toto riziko uvědomit a mít otevřené oči pro příznaky a příznaky infekce.
Nejzávažnějším potenciálním vedlejším účinkem některých léků na RS je progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML), virová infekce mozku spojená s virem JC (John Cunningham). Mezi léky na MS je přípravek Tysabri spojen s nejvyšším rizikem PML.
Další informace o vedlejších účincích léků na roztroušenou sklerózu
Léčba akutních útoků
U relapsů MS, zvláště závažných, které narušují mobilitu, bezpečnost nebo schopnost člověka, mohou lékaři předepisovat krátkodobé podávání vysokých dávek kortikosteroidů.
Tyto léky pomáhají zkrátit dobu zotavení snížením zánětu v těle.
Příklady kortikosteroidů zahrnují:
Decadron (dexamethason) Deltasone (prednison) Solu-Medrol (methylprednisolon)Steroidy se obvykle podávají intravenózně po dobu tří až pěti dnů a po nich může následovat zúžená dávka orálního steroidu po dobu jednoho až dvou týdnů.
Lidem, kteří nemohou tolerovat vedlejší účinky vysokých dávek steroidů, může být předepsán H. P. Acthar Gel (kortikotropin), který stimuluje kůru nadledvin k vylučování různých steroidních hormonů.
Pro lidi, jejichž příznaky nereagují na steroidy, je k dispozici léčba zvaná plazmaferéza (výměna plazmy).
Plazma je tekutá část vaší krve a obsahuje autoprotilátky, druh bílkovin, které imunitní systém produkuje k napadení buněk a tkání těla.
Plasmaferéza zahrnuje oddělení plazmy od krevních buněk a následné navrácení krvinek do vašeho těla spolu s čerstvou plazmou nebo náhražkou plazmy.
SOUVISEJÍCÍ: 6 vedlejších účinků léčby MS steroidy
Léky pro správu symptomů MS
Vzhledem k široké škále symptomů způsobených RS lékaři často také předepisují různé léky ke zmírnění jednotlivých symptomů.
Ty mohou zahrnovat:
Ampyra (dalfampridin), perorální lék používaný ke zlepšení chůze u dospělých s MS Analgetika (léky proti bolesti) Antibiotika k léčbě infekcí močových cest (UTI), respiračních infekcí a dalších infekcí Antikonvulziva k léčbě neuropatické bolesti nebo třesu Antidepresiva Antispazmodika, jako je baklofen a svalová relaxancia , jako je Zanaflex (tizanidin), ke zmírnění svalové spasticity Léčba k léčbě gastrointestinálních problémů, jako je nevolnost, vředy a zácpaZdroje, které milujeme
Projekt Accelerated CureBarts-MS BlogMayo ClinicMedPage TodayMultiple Sclerosis Association of AmericaMy MS Manager AppNational Institute of Neurological Disorders and StrokeMS International FederationNational Multiple Sclerosis SocietyPatient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI)Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o roztroušené skleróze!
Redakční zdroje a ověřování faktů
Reference
FDA schvaluje nový lék na léčbu roztroušené sklerózy. Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv. 29. března 2017. Lemtrada získává schválení FDA pro relapsující formy MS. Americká asociace roztroušené sklerózy. 14. listopadu 2014.Prameny
Terapie modifikující onemocnění pro MS. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu. 2018. Léky. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu. Dlouhodobá léčba roztroušené sklerózy. Americká asociace roztroušené sklerózy. Ukaž méněNejnovější v roztroušené skleróze
MS mě neokradou o všechny životní radosti
Od Trevis Gleason 29. dubna 2021Studie vyšetřovacího MS léčiva Evobrutinib má povzbudivé výsledky
Evobrutinib je první léčivou látkou ze skupiny inhibitorů BTK, která byla hodnocena.
26. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho20 let života s MS, bez úpravy
Od Trevis Gleason 23. dubna 2021Nově schválená MS Drug Ponvory snižuje únavu, uvádí studie
Ponvory také snižuje relapsy a nové léze u lidí s relapsujícími formami RS.
21. dubna 2021 recenze na valgosocks od Briana P. DunleavyhoU MS byla sociální izolace mojí normou před pandemií COVID-19
Od Mona Sen 21. dubna 2021Jak mi potápění a obnova Gannetu připomíná život s MS
Od Trevis Gleason 15. dubna 2021Telemedicína pro MS Care: Dva palce nahoru
Pacienti s MS i poskytovatelé zdravotní péče říkají, že by si v budoucnu rádi ponechali virtuální návštěvy, a to i poté, co pandemie odezní. . .
Od Dona Raufa 13. dubna 2021Jak mě můj self-talk chrání fyzicky i emocionálně
Od Mona SenA 9. dubna 2021Jak nastavím domácí pracovní prostor s MS v mysli
Od Trevisa Gleasona, 9. dubna 2021Důležitost péče o vaše svaly, když máte MS
Od Trevisa Gleasona, 1. dubna 2021 "Události v březnu upozorňují na nový výzkum stavu a zvyšují povědomí o výzvách, se kterými se lidé s RS potýkají. iStock
Roztroušená skleróza nebo MS je onemocnění centrálního nervového systému, které může způsobit příznaky v celém těle. Předpokládá se, že jde o autoimunitní stav, kdy imunitní systém mylně útočí na normální tkáně - u MS imunitní systém útočí na myelinové pochvy, které normálně chrání nervová vlákna v mozku, míše a zrakovém nervu. Jak se myelinový obal postupně ničí, vzniklá jizvová tkáň (skleróza) narušuje elektrické impulzy mezi mozkem a jinými částmi těla.
Není však jasné, co způsobuje nástup této imunitní reakce, a většina lidí s diagnostikovanou RS nemá žádné známé rizikové faktory.
Většina hlavních zdravotnických organizací dlouhodobě odhaduje prevalenci MS ve Spojených státech na přibližně 400 000 lidí, ale výzkum publikovaný v březnu 2019 v časopise Neurology uvádí počet Američanů žijících s RS na 1 milionu.
Aby pomohla lidem s touto nemocí a také těm, kteří mají milovanou osobu s RS, pojmenovala řada společností a zájmových skupin březen Měsíc povědomí o roztroušené skleróze. Je načase upozornit na současný stav výzkumu MS, včetně nových způsobů diagnostiky a léčby tohoto stavu.
Po celý březen můžete vidět oranžové stuhy ozdobené symbolem motýla. Oranžová je oficiální barvou pro informovanost o MS a motýl představuje tvar běžně pozorovaný na skenování mozku osoby s MS pomocí magnetické rezonance (MRI).
SOUVISEJÍCÍ: Váš každodenní průvodce zdravým životem s roztroušenou sklerózou
Dny a týdny povědomí o MS
Kromě měsíce povědomí o MS každý rok existuje Světový den MS a týden povědomí o MS.
Týden povědomí o MS je 7. – 13. Března
V rámci Měsíce povědomí o MS se ve Spojených státech každoročně koná Týden povědomí o MS. V roce 2021 je naplánováno na 7. – 13. Března.
Během týdne informovanosti o MS přebírá vedoucí úlohu národní společnost MS (NMSS), která se zaměřuje na jednotlivé příběhy lidí žijících s tímto onemocněním. Při sdílení příběhů o výzvách a úspěších, s nimiž se potýkají lidé s RS, je cílem NMSS „pomoci lidem lépe porozumět životu s MS a inspirovat se, aby udělali cokoli, aby změnili svět pro lidi žijící s“ podmínkou, podle webové stránky NMSS.
Od roku 2020 do roku 2022 je tématem týdne povědomí o MS „Připojení. ”Pomocí hashtagu #MSConnections jsou členové komunity MS vyzváni, aby se podělili o své příběhy o spojení se sebou, svými komunitami a svými zdravotnickými týmy.
Světový den MS je 30. května
Světový den MS se obvykle koná každoročně 30. května. Světový den MS byl založen Mezinárodní federací pro roztroušenou sklerózu (MSIF) v roce 2009 a snaží se sjednotit globální komunitu MS s více než 2, 3 miliony lidí „sdílejících příběhy, zvyšující povědomí a kampaň s každým a pro všechny postižené“ touto podmínkou . V roce 2019 se MSIF soustředilo na Světový den MS na téma „Moje neviditelná RS“ a na to, jak mají neviditelné příznaky RS významný dopad na kvalitu života. Cílem kampaně bylo zpochybnit běžné mylné představy o RS a pomoci lidem porozumět tomu, jak pomoci těm, kteří mají podmínky, které nejsou vždy viditelné, a to i tím, že lobbují rozhodovací orgány za poskytnutí správné podpory.
Mirroring Week A Awareness Week, the World MS Day topic for 2020 through 2022 is “Connections,” and events focus on building building community connections, connections with self, and accessing quality care.
Každoroční komunitní procházky a cyklistické akce na podporu MS
Řada vycházek a dalších akcí byla navržena tak, aby získala finanční prostředky na výzkum a podporu pro osoby s tímto onemocněním.
Zde je seznam oblíbených vycházek a cyklistických akcí pro MS ve Spojených státech, z nichž většina je pořádána pod záštitou NMSS (i když každá z těchto akcí má své vlastní cíle):
Walk MS San Diego, 10. dubna 2021 Walk MS New York City, 2. května 2021 Bike MS: Texas MS 150, 1. května 2021 Challenge Walk MS Cape Cod, 10. – 12. Září 2021Procházka MS
Walk MS je skutečně národní událostí s desítkami místních procházek po celé zemi. Většina se koná na jaře, v týdnech a měsících následujících po Měsíci povědomí o MS. Jedna z největších akcí Walk MS se koná v New Yorku. Procházka 2021 je naplánována na 2. května. Procházka MS New York City zahrnuje jednu míli a tři míle. Informace o všech událostech Walk MS najdete na WalkMS. org.
Challenge Walk MS
Challenge Walk MS, jak název napovídá, zapojuje účastníky jiným způsobem. Jedná se o delší procházky, které obvykle trvají několik dní. Jednou z největších těchto akcí je Challenge Walk MS Cape Cod, která se koná tři dny a pokrývá 50 mil. Letošní výzva Cape Cod Challenge Walk se bude konat 10. – 12. Září 2021.
Stejně jako u Walk MS se v celé zemi koná několik akcí Challenge Walk. Další informace naleznete na webu Challenge Walk MS.
Kolo MS
Stejně jako Challenge Walk MS, Bike MS se obvykle koná několik dní a kurzy událostí obvykle pokrývají delší vzdálenosti. Po celé zemi ale existují desítky akcí Bike MS, které nabízejí různé délky kurzů.
Některé z větších akcí Bike MS zahrnují Bike MS: Texas MS 150, který pokrývá více než 100 mil a je naplánován na 1. května 2021. Bike MS Minnesota oslavila 40. výročí v roce 2020 a další je naplánována na 12. června 2021.
Další populární cyklistická akce, Bike MS: Los Angeles Coastal Challenge, se v reakci na pandemii COVID-19 stala virtuální. Pomocí hashtagu #VirtualBikeMS můžete získávat finanční prostředky a účastnit se svým vlastním tempem, ať už na kole ve svém okolí nebo přihlášením kilometrů, které jste vložili do svého cyklotrenažéru.
A konečně, Bike MS Colorado se bude konat 26. června 2021.
Informace o těchto a dalších akcích Bike MS najdete na Bike MS.
Konference a setkání na MS
Různé společnosti pořádají několik konferencí a setkání, které nabízejí lidem s RS a jejich pečovatelům příležitost navázat kontakt s ostatními, kteří čelí podobným výzvám. Tyto zahrnují:
Konference veřejné politiky NMSS Konsorcium center roztroušené sklerózy (CMSC) Evropský výbor pro léčbu a výzkum v členských státech (ECTRIMS) Americký výbor pro léčbu a výzkum v členských státech (ACTRIMS)Konference veřejné politiky NMSS
Během této akce, která se koná každoročně v březnu, se stovky aktivistů z členských států z celé země shromažďují ve Washingtonu, DC, aby diskutovali o politických prioritách pro lidi žijící s MS. Konference je zakončena více než 300 schůzkami na Capitol Hill, kde aktivisté v oranžové barvě (barva povědomí o MS) budou vyprávět své příběhy na podporu politických priorit, jako je financování výzkumu MS a dostupná zdravotní péče.
V roce 2021 se tato konference musela přesunout online a osobní akce nahradí virtuální schůzky. Další informace naleznete na stránce NMSS.
Konsorcium center roztroušené sklerózy (CMSC)
Výroční zasedání CMSC, naplánované na 25. – 28. Října 2021 v Orlandu na Floridě, nabízí vzdělávání o nejnovějších možnostech pro lékaře a další kliniky, kteří léčí lidi s RS, a také prezentace o novém výzkumu. Další informace naleznete na stránce konference CMSC.
Výroční zasedání ECTRIMS/ACTRIMS
Evropský a Americký výbor pro léčbu a výzkum roztroušené sklerózy (ECTRIMS a ACTRIMS) pořádají každoroční fóra s novým výzkumem léčby RS a vzděláváním zdravotnických pracovníků, kteří se specializují na péči o pacienty s tímto onemocněním. Fóra 2021 se budou konat virtuálně-ACTRIMS mezi 25. a 27. únorem 2021 a ECTRIMS mezi 13. a 15. říjnem 2021. (Fórum ECTRIMS se také předběžně plánuje uskutečnit osobně ve Vídni.) Více informací na ACTRIMS (jehož téma pro rok 2021 je Spektrum roztroušené sklerózy) zde a další informace o ECTRIMS zde.
Začněte jednat s příležitostmi dobrovolnictví
Pokud se chcete ještě více zapojit do komunity MS, NMSS vás může spojit s dobrovolnickými příležitostmi ve vaší místní oblasti nebo s jednotlivými skupinami, které sdílejí podobné výzvy nebo zájmy.
Společnost školí dobrovolníky žijící s MS nebo kteří jsou rodinnými příslušníky těch, kteří žijí s MS, aby sloužili jako vrstevníci. Tito poradci mohou diskutovat o vašich problémech souvisejících s MS v telefonních relacích jeden na jednoho nebo e-mailem.
Podobně má MSAA několik příležitostí pro ty, kteří mají zájem o dobrovolnictví, pracovat s lidmi s MS nebo zvýšit povědomí o tomto stavu.
Šiřte slovo o MS na sociálních médiích
Pokud se nemůžete zúčastnit konference nebo se zúčastnit některé z výše uvedených akcí, sociální média vám mohou pomoci posílit poselství povědomí o MS a spojit se s ostatními.
NMSS udržuje populární a aktivní komunitu na Facebooku pro lidi s MS a jejich rodiny, ale existují i jiné skupiny, včetně MS Connect.
Podobně na Twitteru existuje řada aktivních komunit:
@myMStodayMS Society UK, @mssocietyukWorld MS Day, @WorldMSDayMSTrust (ve Velké Británii), @MSTrustMS Focus: Nadace pro roztroušenou sklerózu @MS_FocusMultipleSclerosis. net, @MS_HealthUnionMS Association of America, @MSassociationShift. MS, @shiftmsZískejte politické informace o MS
Zavolejte svým senátorům, zástupcům Kongresu a místním zákonodárcům a vyzvěte je, aby přijali opatření, která zajistí, aby lidé s MS měli dostatečné krytí zdravotního pojištění, podpůrné služby a ubytování.
Pokud se chcete zapojit do politického jednání jménem lidí s RS a jejich pečovatelů - například lobováním zákonodárců nebo jiným advokačním úsilím - NMSS nabízí mnoho způsobů, jak se zapojit.
Sdílejte příběhy a tipy o životě s MS
Osobní příběhy nám mohou pomoci lépe porozumět stavu a výzvám, se kterými se každý den potýkají. Společnost Doctor's Ask profilovala několik lidí s MS, kteří s tímto stavem žijí dobře, včetně obhájkyně MS Victoria Reese. Poté, co jí byla v roce 2012 diagnostikována MS, Reese zahájila kampaň #WeAreIllmatic, aby pomohla černým Američanům žijícím s MS prostřednictvím advokátní práce a podpory komunity.
Lidé s MS mohou sdílet své příběhy - a rady - s ostatními s podmínkou na blogu NMSS.
MSAA také provozuje blog, do kterého mohou přispívat lidé s MS, nazvaný MS Conversations.
Oba tyto blogy a další weby nabízejí platformu pro lidi s MS, aby se podělili o tipy ohledně správy svého stavu a udržení kvality života.