Stejně tak si není vědom včasných známek
Podívejte se na skupiny vrstevníků mimo svět zdravotnictví s příbuznými lidmi, kteří mohou stále pomoci. Jaké máš koníčky? Najděte kolem toho skupinu podpory. ”Chcete -li vyhledat skupiny podpory online nebo ve vašem okolí, použijte nástroje lokátoru na CreakyJoints. org nebo Live Foundation Arthritis Foundation Ano! Připojit skupiny.
3. Pokračování v oceňovaných činnostech
Vášeň pro oblíbenou aktivitu může pomoci odvrátit depresi, která někdy přichází s diagnózou RA. Pacienti s RA příliš dobře vědí o fyzických omezeních, která mohou interferovat s různými fyzickými aktivitami. Ale pacienti by se měli snažit upravit jakoukoli aktivitu, aby si ji mohli i nadále užívat. "Jdi na ano," radí Ginsberg. "Je to všechno o změně příběhu, který si říkáme." Přejít od bytí ne, nemůže, nebude člověk k ano, bude, může osoba. Je na každém jednotlivci, aby to převzal. Někdy může rodina hrát velkou roli. Začlenění podpůrné rodiny do rovnice může být užitečné a může katalyzovat tuto změnu v vyprávění. ”
Související: Revmatoidní artritida nemůže tohoto soutěžícího zastavit
4. Flexibilita
Každý člověk žijící s RA má kvůli povaze onemocnění dobré i špatné dny. Ginsberg jde ještě o krok dál. "Mohou existovat i dobré části dne a špatné části dne," říká. "Zítřek není nikomu slíben." Musíme žít co nejlépe a podle slibu, který si dáme, bez ohledu na to, zda máte nebo nemáte chronické onemocnění. Flexibilita znamená upravit tato očekávání tak, abyste dokázali vydržet i ve špatných dnech a oslavovat dobré dny. ”
Související: Rodina, víra a práce pomáhají sestře s certifikací MS po letech zdravotního postižení odskočit
5. Pozitivní reframing
"Když mají pacienti RA, je to zakořeněno v jejich zasílání zpráv sobě i ostatním," říká Ginsberg. "Vždy povzbuzuji lidi, aby vyvinuli výškové hřiště pro sebe a pro ostatní, aby je poučili o tom, co prožívají se svou nemocí." Nemůžete očekávat, že lidé budou mít empatii pro to, čím procházíte, pokud ostatní lidé nerozumí. Pozitivní reframing je také další způsob, jak říci optimismus. Lidé s chronickým onemocněním mohou mít často potíže s pozitivním rámcováním věcí kvůli chronické povaze onemocnění. Pozitivní myšlení vám pomůže zabránit katastrofickým věcem a dívat se na všechno jako na nejhorší scénář. ”
Související: Seznamte se s komunitou, která živí mé umění a pomáhá mi budovat odolnost
6. Přijetí
Ginsberg chápe, že lidé s RA mohou často žít ve stavu popření. Nabízí jim další způsob, jak přemýšlet o přijetí nemoci. "Pochopte, že v první řadě můžete dnes žít normální život," říká. "Před dvaceti lety jsi to nemohl říct." Lidé s RA by se neměli usazovat a přijetí by nemělo znamenat uspokojení dostatečně dobře. Pokud jde o léčbu RA, lidé musí mít velká očekávání. Latka v tom, co přijmou jako léčbu, musí být vysoká, protože existuje tolik možností s tolika dobrými výsledky.
To znamená, že se musíte vypořádat se špatným řízením nebo nezvládnutím svého stavu. Musíte vytrvat v této suboptimální péči a komunikovat se svými lékaři o své úrovni nespokojenosti. Komunikace o tom, co můžete a co nemůžete, může demonstrovat potřebu lepší péče. Potřebuji lepší péči, protože nemohu dělat to, co miluji. ”
SOUVISEJÍCÍ: Revmatoidní artritida: Co je přijímací a závazková terapie?
7. Humor
Mít smysl pro humor o chronické nemoci může být obtížné, ale je to naprosto nezbytné. "Smích je nejlepší lék a má nulový dolar," říká Ginsberg. "Humor vám všechno uvede na pravou míru." Přinášení humoru na stůl vytváří pozitivní tón a vytváří pozitivní prostředí pro veškerou další diskusi. Přemýšlejte o tom osobně. Máte lepší energii, když jste s někým, kdo je zábavný, nebo s někým, kdo je vždy naštvaný? “
Příbuzný: Matt Iseman vs. Americký bojovník ninja vs. Stigma revmatoidní artritidy
8. Vyhýbání se hrozivým myšlenkám
Ginsberg opět prosazuje důležitost perspektivy a pozitivního přístupu.
"Všichni máme ďábla na jednom rameni a anděla na druhém," říká. "Co musíme udělat, je zajistit, aby se negativní myšlenky nedostaly ke sdílení hlasu." Lidé s tímto onemocněním si musí neustále připomínat, že existuje mnoho zdravotních karet, které vám mohou být rozdány. RA bolí a je to hrozné, ale není to rakovina 4. stupně. Všechno je to kontext.
Pacienti s RA žijí každý den ve strachu. Když dostanete pozvánku na večírek nebo jdete na rande, strach z toho, že nevíte, jestli se na to budete cítit, je neustálá a skutečná emoce, na kterou mají lidé s RA naprostý nárok. Plánování, jak nejlépe dovedete, vám poskytne sílu a odolnost vytrvat. To se také vrací k příběhu, který říkáme sami sobě, a k příběhům, které říkáme druhým. Ostatní by měli být citliví na naši situaci, protože jsme ostatní poučili o naší situaci. Začíná to nastavením očekávání ostatních.
A mít herní plán, co se stane, když se probudíte a nebudete se cítit dobře. Také to vyžaduje plán makro hry, jak svému lékaři říci: „Toto je potřetí, co jsem se pokusil něco udělat, a necítil jsem se dobře. Co mohu udělat jinak, abych se cítil lépe? ‘“
Příbuzný: Jak se zbavit myšlenek, které způsobují depresi
9. Vyrovnanost
Schopnost udržet vyrovnanou hlavu při řešení chronického onemocnění je těžká, ale je kritická. "Mít plán je tak důležité, protože vám brání převrhnout jednu emoci nad druhou," říká Ginsberg. "Každý by měl mít v kapse mentální uklidňující cvičení - meditaci, píseň, mantru." Je důležité skloubit to s dýcháním a mít akční plán, jak věci řešit. ”
Související: Revmatoidní artritida vás mění
10. Zachování pocitu kontroly
Bez ohledu na to, zda máte co do činění s RA, Ginsberg věří, že mysl a tělo jsou silně propojeny. "Musíme to uznat, respektovat to a využít to," říká. Pro Ginsberga to znamená převzít kontrolu nad vaší léčbou vytvořením nejlepšího možného vztahu se svým lékařem, aby bylo zajištěno, že děláte vše potřebné, abyste se cítili co nejlépe. "Je skutečně na pacientových bedrech, aby doktora zodpovídali a postavili do role ředitele." Bylo by to, jako by lékař byl trenér a pacient quarterback. To je úroveň kontroly, kterou si každý pacient zaslouží cítit. ”
Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o revmatoidní artritidě!
Nejnovější v revmatoidní artritidě
Chytré zdraví: Zkoušel jsem kryovibraci VibraCool na mou revmatoidní artritidu - a tady se stalo
Od Cheryl Crow 12. dubna 2021Vysmátý autor přebírá smrtelně vážné téma: Boj o krytí zdravotního pojištění
Někdy si myslím, že mě chceš mrtvého ... A já jsem tady, abych žil. A zdá se, že tyto věci se někdy vzájemně vylučují. - Jenny Lawson, z „Broken (...
Od Beth Levine, 6. dubna 2021Zánět může přispět ke zhoršení dlouhodobého přežití u lidí s revmatickým onemocněním
Studie naznačuje, že mladí dospělí s psoriázou, lupusem a RA čelí vyššímu riziku úmrtí na infarkt.
Od Becky Upham 5. dubna 2021Chytré zdraví: Vyzkoušel jsem virtuální realitu Telehealth pro bolest chronické artritidy - a tady se stalo
Od Cheryl CrowMarch 2, 20218 věcí, které by lidé s revmatoidní artritidou měli vědět o vakcínách proti COVID-19
Zjistěte více o bezpečnosti, účinnosti a důležitosti očkování proti COVID-19, pokud vy nebo váš blízký žijete s revmatoidní artritidou.
Od Meryl Davids Landau 8. února 2021Je vaše revmatoidní artritida horší, než si uvědomujete?
Neunáhlete se odmítnout své příznaky jako „normální“. "Sledujte tyto příznaky, které byste měli zavolat svému lékaři."
Od Briana P. Dunleavyho, 4. února 20217 z nejlepších aplikací pro lidi s revmatoidní artritidou
Vyzkoušejte tyto sledovače aktivity, pokud vám při tréninku brání artritida.
Michael Dolan, 7. ledna 20216 způsobů, jak co nejlépe využít návštěvu telemedicíny u svého revmatologa
S pandemií COVID-19 se návštěvy telehealth pro správu RA staly běžnějšími než kdy idealica je bezpečný dříve. Vyzkoušejte tyto tipy, abyste si virtuální návštěvu užili na maximum.
Od Erica Patino 17. listopadu 2020Náhled nových pokynů k léčbě revmatoidní artritidy
Odborníci z American College of Rheumatology se na výzkum nově podívali a předběžně doporučují nejlepší léčbu RA léky.
Od Meryl Davids Landauová, 10. listopadu 20207 tipů, jak zůstat aktivní doma s RA
Trávíte doma více času než kdy jindy, ale cvičení je stále zásadní - zvláště u RA. Vyzkoušejte tyto tipy, abyste otřásli cvičením nebo začali. . .
Od Erica Patino, 22. října 2020 “Nicole Garcia (vpravo) ve věku 27 let po diagnóze svého otce s rakovinou tlustého střeva ve 4. stadiu zjistila, že nese škodlivou mutaci genu BRCA1. Foto s laskavým svolením Nicole Garcia
V květnu 2017 jsem seděl na pláži v polovině světa se solí ve vlasech a pískem mezi prsty u nohou a sledoval, jak slunce zapadá za vodní horizont. Západy slunce jsou v Sanuru na Bali kouzelné. V ten klidný okamžik jsem konečně dospěl k rozhodnutí, které mě trápilo více než dva roky. Chystal jsem se na preventivní mastektomii.
Vraťte se o tři roky dříve, když jsem v telefonu slyšel hlas mé matky: „Je to rakovina. "Můj otec měl stádium 4 rakoviny tlustého střeva." Matka mého otce zemřela na rakovinu prsu ve svých padesátých letech. Doktor mého otce to vzal jako podnět k testování mého otce na genetické mutace, které by mohly předisponovat mou rodinu k určitým druhům rakoviny.
Test mého otce dopadl pozitivně na genovou mutaci BRCA1, gen široce spojený s rakovinou prsu, ale to může přispět ke zvýšenému riziku i u řady dalších nádorových onemocnění.
O měsíc později mu chirurgický onkolog odstranil z tlustého střeva nádor velikosti softball. Několik týdnů poté začal s chemoterapií.
Můj otec byl od začátku nevyléčitelně nemocný. V té době bylo obtížné zprávy zpracovat, ale ještě obtížnější bylo vědět, že genetická mutace, kterou nosil, změní životní cestu nás všech. Také jsem musel být testován na gen. V útrobách jsem věděl, že jsem to nesl. A teď byste to nečetli, kdybych měl negativní test.
Moje zvýšené riziko rakoviny prsu
Téměř vše, co jsem zkoumal nebo mi bylo řečeno o mutaci BRCA1, souviselo se zvýšeným rizikem rakoviny prsu. Mamogramy. MRI. Vlastní zkoušky. Amputace prsu. Rekonstrukce. Existuje tolik možností, jak minimalizovat riziko nebo zkontrolovat rakovinu prsu. Takže na to jsem se také zaměřil - zpočátku.
18. května 2018 jsem podstoupil preventivní bilaterální mastektomii. Zavolal jsem tátovi z nemocničního lůžka s dobrou zprávou, že v mé prsní tkáni nejsou žádné prekancerózní buňky. O týden později zemřel - čtyři roky poté, co se poprvé dozvěděl o mutaci BRCA1. Bylo to potvrzení, i když tím nejhorším možným způsobem, že jsem se rozhodl správně pro operaci.
Brzy jsem se dozvěděl, že to byl jen začátek mé cesty ke snížení zvýšeného rizika rakoviny.
SOUVISEJÍCÍ: Můj genetický test se vrátil BRCA pozitivní - tady je návod, jak se vyrovnávám
Screening na rakovinu vaječníků: nedokonalý svět
Zatímco mutace BRCA1 a BRCA2 byly nejprve spojeny s rakovinou prsu, další výzkum ukázal, že byly mimo jiné spojeny se zvýšeným rizikem rakoviny vaječníků, rakoviny děložního čípku, rakoviny dělohy, rakoviny slinivky, tlustého střeva, žaludku a melanomu.
I když jsem si byl vědom svého rizika rakoviny vaječníků, byl jsem po zotavení z mastektomie ohromen, když jsem si uvědomil, že neexistuje účinný způsob screeningu rakoviny ve vaječnících. Těch několik možností dohledu, které existují, jak uvádí Memorial Sloan Kettering Cancer Center, je omezené a není tak spolehlivé. Krevní test CA-125 (uhlovodíkový antigen pro rakovinu vaječníků) může zkontrolovat zvýšené markery aktivity rakoviny. Nejde ale o příliš konkrétní test. Například vaše menstruace může také způsobit nárůst počtu.
Transvaginální ultrazvuk ke skenování růstů vaječníků může detekovat abnormální růsty, ale není snadné biopsii tímto způsobem. A bojovat proti pojištění, které je kryje, byť preventivně, je úplně jiný problém.
Stejně tak si není vědom včasných známek. Příznaky rakoviny vaječníků jsou běžné a často jsou přehlíženy nebo zaměňovány za věci, jako je syndrom dráždivého tračníku nebo dokonce těhotenství. Podle Národní koalice pro rakovinu vaječníků není překvapením, že většina diagnóz rakoviny vaječníků je v pozdějších, pokročilejších stadiích, kdy je její léčba obtížnější. A na rozdíl od rakoviny prsu je výzkum rakoviny vaječníků frustrovaně podfinancovaný. Přiznejme si to: Statistiky Národního onkologického institutu o rakovině vaječníků jsou děsivé.
Rozhodnutí odstranit mé vejcovody (salpingektomie)
Během mé první schůzky na sledování rakoviny vaječníků loni v září mi našli malou hmotu na levém vaječníku. S napětím jsem měsíc čekal na další ultrazvuk za 900 dolarů, abych zjistil, zda zmizí sám, jako mnoho cyst. Když se to opakovalo, hmota tam stále byla. Můj lékař, úžasný gynekologický onkolog, doufal, že hmota bude benigní, ale bez průzkumné operace si nemohl být jistý.
Shodou okolností byla moje výměnná chirurgie (ve které vám chirurg vymění expandéry za implantáty) za pár týdnů. Rozhodli jsme se, že můj gynekologický onkolog se připojí k chirurgickému zákroku, aby odstranil hmotu a odstranil mé vejcovody, když byla u toho.
A tak jsem dva dny před svými 31. narozeninami podstoupil operaci. Probudil jsem se v zotavení s novými foobs (falešná prsa), bez trubek, a se zprávou, že hmota byla benigní.
Proč jít na tuby a ne na vaječníky? Aktuální výzkum, podrobně popsaný v článku publikovaném v únoru 2017 v OncoLog, ukazuje, že většina rakovin vaječníků nalezených v nosičích mutací BRCA1 pochází z vejcovodů. Ačkoli se jedná o novou oblast výzkumu, vypadá to, že odstranění trubiček (salpingektomie) namísto odstranění trubiček i vaječníků (salpingo-ooforektomie) může být účinným způsobem, jak minimalizovat riziko rakoviny vaječníků.
Opuštění vaječníků prozatím mělo také tu výhodu, že mi umožnilo pokračovat v produkci hormonů, což mi poskytlo úlevu od rané menopauzy, hormonální terapie, nedostatku sexuální touhy (nebo vůbec žádné), rané srdeční choroby a nástup neurologických problémů ( podle předchozího výzkumu), z nichž všechny jsou danou nebo možností při odstraňování vaječníků. Také bych mohl mít děti, i když s léčbou plodnosti, která by tento proces usnadnila, protože moje trubice byly pryč.
Je důležité poznamenat, že ne všem lékařům vyhovuje pouze odstranění vejcovodů a nakonec mohou v závislosti na věku doporučit úplnou hysterektomii nebo salpingo-ooforektomii.
SOUVISEJÍCÍ: Zdroje rakoviny vaječníků
Dva dny před svými 31. narozeninami podstoupila Nicole Garcia operaci rekonstrukce prsu a odstranily jí vejcovody, aby se snížilo její zvýšené riziko rakoviny. Fotografie s laskavým svolením Nicole GarciaPomoc druhým poznat jejich možnosti
V době od mé operace jsem mluvil se spoustou žen, které nesou mutaci BRCA.